“Sei que novos medicamentos podem significar mais qualidade de vida”, diz a atendente de farmácia Valéria de Carvalho, que convive com colangite biliar primária (CBP), doença hepática rara e autoimune que atinge principalmente mulheres acima dos 40 anos. Ela responde ao tratamento padrão oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e por isso mantém a CBP estável, mas nem todos os pacientes têm a mesma resposta ou conseguem suportar os efeitos colaterais da medicação.

O relato integra o primeiro episódio da série de videocasts “Uma vaga fora da fila de transplantes”, produzida pelo Estúdio JOTA com patrocínio da Ipsen, que discute o impacto de doenças raras no fígado no Brasil. Na conversa, mediada por Letícia Mori, repórter especial do JOTA, a paciente dialoga com a gastroenterologista e hepatologista Patrícia Holanda Almeida sobre os desafios do diagnóstico e do tratamento da CBP.

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Segundo Patrícia, o principal obstáculo para pacientes com CBP costuma ser o diagnóstico. “A grande maioria das pacientes passa quase uma década até obter um diagnóstico, e isso muda completamente a história natural da doença”, afirma a médica. Isso porque sintomas como cansaço e coceira intensa, sintomas frequentes em pessoas com colangite biliar primária, costumam ser atribuídos a outras causas. O processo até a descoberta da doença é descrito pela hepatologista como uma verdadeira “peregrinação entre especialistas”.

ALLSC-BR-001022 – Ago/26

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